A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa rara e grave que vem ganhando atenção no Brasil, não apenas por sua complexidade clínica, mas também pelos desafios que os pacientes enfrentam no sistema de saúde. De origem autoimune, a condição surge quando o próprio sistema de defesa do corpo ataca erroneamente o nervo óptico e a medula espinhal, podendo resultar em perda de visão e movimentos.
Considerada por muito tempo uma variante da esclerose múltipla (EM), hoje se sabe que são doenças distintas, mas muitos diagnósticos ainda confundem as duas condições. "Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida", apontou a NMO Brasil, entidade formada por pacientes que se uniram para acolher e transmitir conhecimento.
A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, diagnosticada com a doença em 2012, destaca que o desconhecimento sobre a neuromielite óptica é um dos fatores que levam ao agravamento dos casos. "O paciente do nada tem um diagnóstico de uma doença que é rara e altamente incapacitante, podendo deixá-lo sem movimento do corpo e sem enxergar, às vezes as duas coisas ao mesmo tempo. É muito impactante tanto para o paciente quanto para a família", relata.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. A estimativa da NMO Brasil é de que existam cerca de 3 mil a 4 mil pessoas com a doença no país, sendo mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com primeiras manifestações geralmente entre 30 e 40 anos.
Uma das principais barreiras enfrentadas pelos pacientes é a falta de tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Daniele Americano revela que 90% dos pacientes precisam entrar com ações na justiça para ter acesso aos medicamentos. Os tratamentos incluem tanto medicamentos off label (que podem ser prescritos, mas não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa com indicação específica) quanto os on label (adequados para NMO e aprovados pelo órgão regulador, mas ainda não incorporados pelo SUS).
Entre os remédios indicados estão o Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe), que não estão disponíveis no SUS. O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e satralizumabe foram analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não houve aprovação para inclusão devido a critérios como custo-efetividade. Quanto ao ravulizumabe, o governo federal negou ter recebido pedido de avaliação.
"É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância, que seria psicólogo, fisioterapeuta, assistente social. Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor", defende Daniele, destacando a necessidade de atendimento psicológico e apoio social, especialmente para pacientes em idade produtiva que muitas vezes precisam parar de trabalhar.
O Ministério da Saúde informou que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, com levantamento de evidências clínicas e econômicas para subsidiar futuras avaliações da Conitec. A pasta acrescentou que vem ampliando o atendimento a pessoas com doenças raras: "O SUS conta hoje com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras - mais que o dobro dos 23 existentes em 2022".
Para dar mais visibilidade à doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) recebe até 3 de abril a exposição "Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto", no Palácio Tiradentes. "A gente quis trazer as sequelas invisíveis que os pacientes têm, como dores neuropáticas, e isso não é visto. Mas também as pessoas não sabem que a gente não tem acesso a tratamentos", explica Daniele Americano.
A mostra, com recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual, retrata histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em várias regiões do Brasil. É uma iniciativa da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil, com entrada gratuita de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h.
Daniele Americano criou a NMO Brasil quando buscava respostas para sua própria situação. Mesmo morando no Rio de Janeiro, teve dificuldade em diagnosticar a doença, o que a fez refletir sobre como seria a situação de pessoas no interior do país. "Naquele momento eu comecei a traduzir textos que encontrava fora do Brasil em instituições confiáveis para que, no país, as pessoas tivessem acesso à informação em português", conta.
Em 2014, Daniele se juntou a outros pacientes e organizou um encontro simultâneo em várias cidades brasileiras, que passou a ser anual. Embora tenha começado as atividades em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associação apenas em 2022. Desde então, a entidade luta pela adoção de políticas públicas, incluindo um projeto de lei no Senado que já passou pela Câmara e trata sobre benefícios previdenciários para pacientes.
O Brasil foi pioneiro na criação do Dia de Conscientização sobre NMO, estabelecido em 27 de março por iniciativa da NMO Brasil junto ao Congresso Nacional. "O Brasil foi o primeiro país a ter o Dia de Conscientização sobre NMO no mundo e foi também o primeiro país a ter prédios públicos e privados iluminados pela NMO. A gente já iluminou o Congresso e Cristo", comemora Daniele, destacando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, unindo organizações pelo mundo em um movimento global.
